Akşam Gazetesi'nden Gülcan Tezcan'ın röportajı... Alzheimer konusunda toplum olarak yaklaşmakta olanın farkında olan mıyız? Size çok açık bir şey söyleyeyim mi? Bunun farkında olanlar sadece bu hastalığı yaşayanların yakınları. Hatta en yakınları hariç öteki akrabaları da farkında değil. Toplum olarak bu hastalığı yok saymaya meyilliyiz. Hasta yakınları bilirler, anneniz veya babanız hastalandıktan sonra sizi arayan-soran akrabalarınız artık aramaz olurlar. En yakınınızdakiler böyle yaparken hiç hastası olmayandan ne bekleyebiliriz ki? Çünkü kimse kendisine bunu yakıştırmak istemiyor. Hâlâ yaşlanınca unutmanın adi olduğunu sanan bir milletiz. Böyle düşünmek işimize geliyor. Adi olduğunu düşünürsek kendi geleceğimiz için endişelenmeyiz. Etrafımızda bir hasta olunca yaklaşmama sebebimiz de bununla ilişkili. Kafamızda bunun 'alışılagelmiş' olduğu imajının yıkılma olasılığı. Gerçekleri gördüğümüzde gelecekte bizim de başımıza gelme olasılığı belirebilir aklımızda. O yüzden yok saymak istiyoruz. Bu hastalıkla ilgili farkındalık oluşturmak çok çaba harcadığınızı biliyoruz. Neler yaptınız bugüne değin? Nöroloji kariyerim boyunca yalnızca bu rahatsızlık üzerine çalıştım. Türkiye'de bu alanda açık ara en fazla hasta görmüş (gönüllü bakımevi aktivitelerim dahil) ve sosyal medya üzerindeki en büyük ağa sahip hekimim. Bir dernek veya vakıf için çalışmıyorum. Tamamen bireysel yapıyorum bunları. 2015 yılında sadece hasta yakınları için ilk ulusal Alzheimer konferansını yaptım. Dört yıl aralıksız devam ettim. Ta ki ABD'ye taşınana dek. İnanın toplanacak salon bulamıyorduk. Türkiye'nin her yerinden -hatta Avrupa'da yaşayan Türklerden bile gelenler vardı- yüzlerce insan geliyordu lakin biz salon bulmakta zorlanıyorduk. Niçin biliyor musunuz? İlaç firmalarının desteklediği bir derneğin başkanı değilim. İlaç firmalarıyla da konuştum. "Lütfen sosyal mesuliyet projelerimize destek verin" dedim. Hiç biri kabul etmedi. Belediyelerin kapılarından çevrildik. Kimseden takviye alamadık. En sonunda bana inanan insanlar "Hocam hiç manâlı değil siz anlatın biz Kadıköy meydanında dinleriz" dediler. zaman zaman Beltur tesislerinde toplanıp onların sorularını yanıtladım. Herkes kendi çayını alıp masaya oturdu. sonradan bir arkadaşım vasıtasıyla Üsküdar Belediyesi ile görüştük. En büyük desteği onlardan gördük. Bize salon verdiler, gelenleri ağırladılar. Alzheimer Okulu da o dönemde mi başladı? Evet, haftalık tüm derslerimizi Üsküdar Belediyesi'nin salonlarında yaptık. Fazla içtenlikle size bir şey anlatmak istiyorum. Benim siyasi anlamda hiçbir faaliyetim değil ve olmadı. Ama defalarca siyasi bir bağlantı aradılar yardımcı olmak için. Alzheimer hastalığı ve bu konuda devletlerin yapması gerekenler siyaset üstüdür. Siz bir insana bile yardımsever oluyorsanız dünyaya gelişiniz amaç kazanmış demektir. Buna inanıyorum. Alzheimer Okulu ile binlerce hasta yakını bundan böyle hastalarına nasıl davranmaları gerektiğini öğrendi. Her gün gelen yüzlerce mesaj arasında öyle hoş dualar var oysa tek motivasyonum da budur. Sadece internet erişimi olan, imkânları çok kısıtlı köylerden bile hastası vefat ettikten daha sonra, "Hakkınızı helal edin, sizden öğrendiklerimizle anne-babamızı gönlümüz gizli uğurladık. İçimizde yanlış bir şey yaptığımıza dair en küçük kuşku yok. Bu dönemi huzurla bize geçirttiğiniz için Allah sizden razı olsun" diye mesajlar geliyor. Benim bu dünyadaki davam da bu rahatsızlık. Daha büyük işler yapabilmek için ABD'deyim fakat aklım, kalbim hep ülkemde. Bana güvenen binlerce insanı asla benzeri yolda bırakmam. ABD'den de online derslere devam ediyorum. Niçin dernek kurmuyorsunuz? Dernekleşmem için fazla pozitif talep olsa da ürküyorum. Şimdiye değin olanlar ne yapabildi oysa ben dernekleşince yapabileceğim? 20 takvim tecrübe ve yaptıklarımla hasta yakınlarının bana olan güvenini harcayamam. Tek güvenebileceğim kurum devlettir. Bu büyük ağı güvenilir ellere ele vermek, alandaki meslek gücünün daha efektif kullanılabilmesi, hasta ve yakınlarının rahatlatılabilmesi, bu hastalığın yeni dünyanın gerçeği olduğu ve bu konuda ne gibi çalışmalar yapılabileceği konularında elimden geleni yapmaya hazırım. Yoksa ortalık şarlatanlara kalıyor. Ne cins suiistimaller yaşanıyor? Her gün yüzlerce mesaj alıyorum. Bir-iki minik çalışması yapılan cihazları Alzheimer'e emin tedavi diye sunanlar var. Hasta yakınları da bir çare olur olur ya diye hastalarını götürüyor. Bu merkezler çaresiz insanların sırtından milyonlar kazanıyor. Henüz emin tedavisi olmayan bir hastalığa sahip edinmek böyle bir şey. Kim ne derse koşuyorsunuz. Bana güvendikleri için hepsi bana soruyor. Fakat yetişemiyorum yanıtlamaya. Bu konuda toplumsal çalışmalar yapmadan meydanı manâsız bırakırsanız keza hastalar, keza yakınları zarar görüyor. Bu anlamda kurumlara ne gibi sorumluluklar düşüyor? Dediğim gibi tek güvendiğim kurum devlettir. 20 yılı aşkındır bu alanda dernekler-vakıflar var. Kaç tane sürükleyici iş duydunuz? Neden en büyük hasta ağı bende de onlarda değil. Ben hiçbir yardım almadan tek başına çabalayan bir bölge hekimiyim, onlar ise bütün hap firmalarının ve bir takım büyük iş adamlarının desteğini alan kurumlar. Belediyelere de fazla meslek düşüyor. 2018'de benim öncülüğümde Üsküdar Belediyesi'nde Alzheimer Hobi Merkezi kurduk. Halen devam ediyor. Amaç yine hasta yakınlarını rahatlatmaktı. Hastanızı günübirlik kreşe teslim etmek gibi. Bu projeyi onlara sundum ve derhal çalışmalara başladılar, kısa sürede de kurduk. Çok yararlanan oldu. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığı'nın desteği ile bir birim kurulmalı. Biz millet olarak yaşlılarımıza bakım-hürmet konusunda diğer milletlerden 1-0 öndeyiz. Niçin bu avantajı kullanmıyoruz? İnanın yapılacaklar fazla basit. Kayda Değer olan alan tecrübesi en yüksek kişilerle birlikte organize elde etmek. Gerisi gelecek. Ben kimsesiz bunları yapabiliyorsam, devlet çok fazla daha iyisini yapar ve Azheimer konusunda desteğe gereklilik duyanlara ulaşabilir. Alzheimer hastaları ve hasta yakınlarını en fazla hangi konularda zorluyor? Sizin bu zorluklar konusunda tavsiyeleriniz neler? En zorlandıkları konu yalnız bırakılmak, anlaşılamamak. Mesela heyet raporu alması gerekiyor. Hastayı yürüyebiliyor diye hastaneye istiyorlar. Bu hastaların esas sorununun yürümekle ilgisi olmadığını göz önüne almıyorlar. Rutini uyguluyorlar. Alzheimer ve diğer nesil demans hastalarını en sıkıntıya sokan şey hastane gibi ortamlara girmektir. Sonra hastayı toparlamanız fazla kuvvet olur. Bu gibi hastaların afiyet işleri evden yürütülmeli. Heyet raporu için hastanelere götürülmemeleri gerekiyor. Öteki büyük sorun ise hasta yakınlarının hastalarını kısa süreliğine bile emanet edecek merkezlerin olmaması ya da evden çıkamayacak hastaları için kimsenin takviye olmayışı. En azından hasta yakınları kendi hastane işlerini hallederken hastanın yanına duracak birileri olmalı. Onun dıştan da hastaların sosyalleşmesi gerek. Alzheimer Melekleri projesi ile bunu amaçlıyoruz zaten. Bu işler gönüllülerle bile yürütülebilir inanın. Yeter oysa güvenilir bir organizasyon olsun. ALZHEİMER MELEKLERİ HASTA YAKINLARINA NEFES ALDIRACAK Yakın zamanda bir sosyal mesuliyet projesi başlattınız. Nedir bu proje, nasıl bi ihtiyaçtan doğdu? Evet. Alzheimer Melekleri adında bir proje başlattım ve hiç ummadığım değin bir alaka gördü. Bu, fazla uzun süredir aklımda olan birkaç projeden biriydi fakat nasıl yapacağımı bilemiyordum. Dört yıldır sürekli Alzheimer Okulu sebebiyle elimde koskocoman bir hasta datası var. Ve bu insanların en büyük problemlerinden birisi de hastalarının yalnız kalması, sosyalleşememesi. Sosyal izolasyon yani yalnız kalmak Alzheimer hastalığını çok çabuk ilerletir. Bu konuda çok çalışma var. Öteki bir sorun da hastalarına 7/24 bakmak zorunda olan hasta yakınları zorunlu işleri için bile evden beş dakikalığına çıkamıyorlar. Bırakın evden çıkmayı tuvalete kuvvet gidiyorlar. Bu insanların içinde hastalıkları olanlar, çare görenler var. Düşünün hastaya bakım veren evladı da kanser hastası ama kendi tedavisi için hastaneye gidemiyor. Alzheimer Melekleri projesinde gaye her ilden gönüllüler topluluğu oluşturmak. Cümbür Cemaat kendi çevresinden bir hastanın meleği olacak ve haftanın emin zamanları onunla süre geçirecek, aktiviteler yaptıracak. Yüzlerce uygulama oldu. Çoğu da gerontolog, psikolog, ihtiyar bakım teknikeri ve öğrencileri. Düşünebiliyor musunuz hepsi de zaten hasta yakınlarının en çok ihtiyacı olan alanlarda yetkinler. Bu kadar kalifiye insanı bir araya toplayabilmek müthiş bir şey. Planım muhakkak kurallar çerçevesinde ve online süpervizörlük vererek bu ziyaretleri en mükemmel haliyle devam ettirebilmek. Ama dediğim gibi iş fazla büyüdü. Mutlaka yardıma ihtiyacım var. Devletten diğer güvendiğim bir kurum da yok. Bu alanda bir destek bekliyorum. FİLMLER HASTALIKLA İLGİLİ GERÇEĞİ YANSITMALI Alzheimer bundan böyle sık sık tv dizilerine, sinema filmlerine de konu oluyor. Rahatsızlık dürüst yansıtılabiliyor mu bu tür yapımlara, gözlemleriniz neler? Dünya sinemasında çok hoş örnekler var. Türkiye'de de ağır ağır işlenmeye başlandı lakin hatalar çok. Çünkü danışmanlık aldıkları insanların yüksek hasta tecrübesi yok. Benim Ya Evde Yoksam/Bir Alzheimer Güncesi adındaki romanım hakiki hasta hikayelerinden oluşuyor. Tek bir kurguda toplanmış hali. En son birileri Kültür Bakanlığına proje olarak sunmak için iznimi istemişti. üstelik Ankara ve Bursa'dan tiyatro oyunu olarak sahneye kurmak istediler. Hepsine izin veriyorum. Çünkü bunu da bir sosyal yükümlülük projesi olarak görüyorum. Filmler, diziler gerçeği yansıtmalı. Kaynak: www.sacitaslan.com URL: https://www.sacitaslan.com/alzheimeri-yok-saymaya-meyilliyiz-haberi-538739